Dailenys Rodríguez Capote es una niña de cinco años natural de San Juan y Martinez, Pinar del Rio y sufre del síndrome de KID, además de Displacía de Cadera Bilateral. El Síndrome de KID es una enfermedad muy rara de origen congénito que se caracteriza por lesiones en la córnea que provocan queratitis y ceguera, lesiones en la piel similares a la ictiosis y pérdida de audición o sordera. también la probabilidad de desarrollar determinados tipos de cáncer, como cáncer de lengua y cáncer de piel. Se han descrito a nivel mundial menos de 100 casos, en Latinoamérica solo dos y en Cuba Dailenys es el único caso.
En estos momentos la niña sufre de una terrible picazón en la piel y por no contar con un equipo climatizado en su habitación, el problema se agudiza, al punto de sacarse la sangre y morderse las manos. Dailenys por obligación debe de estar en un hogar donde tengan todas las condiciones necesarias para evitar complicaciones. Pero a pesar que su padre se ha dirigido a todas las instancias de gobierno, incluyendo al Consejo de Estado, nada ha resuelto al respecto y le han hecho caso omiso a su situación. Lo único que encontró fue la visita de un Oficial de la Seguridad del Estado que le advirtió que no utilice el caso de su hija para hablar mal del Gobierno.
Yosvanis Rodríguez, padre de la niña nos cuenta que han vivido días muy difíciles ya que han tenido que mover cielo y tierra y las autoridades cubanas solo le han cambiado su casa por una en mejores condiciones. Cuenta que al nacer la niña se percatan que tiene una picazón en la piel y algunas lesiones que, aunque la trataban nunca mejoraban. Tres años después la niña tenía que someterse a una operación de cadera, pero los médicos se negaban aludiendo que con la enfermedad que tenía en la piel no podían arriesgarse. A partir de este momento los padres tuvieron que mover cielo y tierra para ser atendido por varios especialistas, los cuales nunca pudieron diagnosticar cual era el padecimiento. Desesperado se vio obligado acudir a la directora de Salud Provincial que ha primeros instantes se negó a atenderlo, después de una larga discusión fue que la funcionaria acepta escuchar su caso y decide reunirse con el grupo de especialista para ser una nueva valoración, al final diagnosticaron dicha enfermedad, pero no le dieron la autorización para la operación, ni existía el medicamento para tratar el síndrome de KID. Al padre no estar convencido pidió que la remitieran para la Ciudad de La Habana, solicitud que fue negada. Al no ver otra salida se dirigió hasta la misma vivienda del Ministro de Salud Pública, Roberto Ojeda el cual recomendó que el padre firmara un documento haciéndose responsable por la operación. Después de muchos trámites burocráticos la niña fue operada satisfactoriamente, pero continuaba sufriendo de su terrible padecimiento.
Por lo pronto nadie se conduele de la situación de esta familia y la niña continúa sufriendo las duras consecuencias del Síndrome de KID por el simple hecho de no tener su habitación climatizada para refrescar su delicada piel. Muchos casos de abandono existen en la Cuba Socialista, país donde sus gobernantes se jactan de divulgar que ha casos como estos les dan la atención requerida y son muy bien atendidos.
Por: Rolando Pupo Carralero, Yusniel Pupo Carralero, Edisbel Forteza Gonzales, Sandra Haces Ramos y Yordan Pupo Carralero: Defensores del Pueblo.
